EL TRATO CON MICROTIA

¿Por qué a mi? ¿Por qué a mi hijo? ¿Por qué el doctor no nos dijo que algo estaba mal en el ultrasonido? ¿Fue algo que hice mal? ¿Debí haberme cuidado mejor? ¿Está sordo mi hijo? ¡No debí haber bebido durante ese tiempo! ¡No debí haber fumado durante mi embarazo! Todas estas preguntas se la han formulado cientos de padres de nuestros pacientes. Es únicamente humano culparse a si mismo o algunas veces a otros durante el shock inicial de ver a tu nuevo recién nacido sin una oreja. Creemos fuertemente que la primera consulta con los padres de un niño nacido con Microtia debe ser justo luego del nacimiento, no luego durante el tiempo de las cirugías reconstructivas. Los padre buscan por cualquier consuelo que puedan conseguir así como también respuestas a muchas de sus preguntas. Es importante traer al tema algunos aspectos durante el primer encuentro:

¡No se culpen ustedes mismos!

Esta es una de las primeras cosas que los padres quieren hacer. La verdadera causa de Microtia esta aun incierta y culparse a ustedes mismo no va a ayudar en nada a su hijo.

¿Por qué no pudimos verlo en el ultrasonido?

Aunque muchas anormalidades se pueden identificar en el ultrasonido, es mas difícil de evaluar completamente el oído externo. La razón fue que los técnicos estaban mas concentrados en órganos como el corazón y riñón, que en las orejas. Por suerte, la tecnología de imagen tiene un gran avance entonces los órganos como las orejas pueden ser vistos con mejor claridad.

¿Es mi hijo sordo?

Aunque la posibilidad de perdida permanente de la audición “nerviosa” este presente la mayoría de los niños con Microtia tienen un oído interno relativamente normal. Solo porque no haya un agujero presente no significa que el niño es sordo. Cuando no hay un agujero hay perdida de la audición y cuando hay una anatomía favorable de ambos el oído medio, el oído interno y el nervio facial hay una buena posibilidad de una corrección auditiva.

¿Qué se supone que tenemos que hacer?

Aunque tener un hijo con Microtia es una experiencia traumática, es importante ver las cosas en una luz positiva. Desafortunadamente, hay muchos niños que nacen con enfermedades que amenazan la vida y anormalidades anatómicas. Microtia por si misma es una condición relativamente benigna y debería ser tratada como tal. Mientras no haya otra anomalía severa asociada, el niño tendrá una vida relativamente normal.

¿Cómo crio a mi hijo con Microtia?

¡Críelos normalmente! De los cientos de niños que he visto en mi consulta en los últimos años, siempre hubo un patrón común. Los niños que tuvieron orejas cubiertas por el cabello largo tienen mas dificultad al momento de que las personas los ven. Estos niños están conscientes de que sus padres están intentando esconder su oreja con Microtia. Suelen llegar a tener menos confianza en si mismo y tienen mayor dificultad a adaptarse a un entorno social. Por el otro lado, los niños que han sido criado como cualquier otro niño normal han tenido menos dificultades en el entorno social. Ellos están muy conscientes de que la oreja con Microtia y han lidiado con eso de su propia manera. Adicionalmente, si estos niños entienden que su oreja puede arreglarse, se adaptaran mejor.

¿Habrá alguna oportunidad de mejorar la audición de mi hijo con Microtia?

The answer is yes, yes, yes. There are various options on how to deal with the hearing in children with microtia.

Mientras la audición este normal en el oído no afectado, siempre hay la opción de no proceder con ningún tratamiento aparte de las Microtia. Ya cuando el niño este mas grande, entonces ahí tal vez él/ella puedan decidir en hacer algo en ese tiempo. Hay adultos con Microtia que tienen vidas normales y productivas sin ninguna intervención auditiva.

La segunda opción es que la cirugía del conducto auditivo. Habrán muchas pruebas anatómicas tales como la TAC para evaluar la anatomía del oído externo, medio e interno. Si el niño es un candidato para la cirugía del conducto auditivo, entonces una explicación completa de los riesgos (tales como el daño al nervio facial) y los beneficios es crucial antes del procedimiento.

Finalmente, la opción que se ha tornado mas común es la colocación de un Procesador Auditivo de Conducción Ósea, también llamado Asistente Auditivo con Anclaje Óseo. Este procedimiento es técnicamente mas fácil de realizar y tiene muchas ventajas agregadas que el implante pueden ser colocado casi a las 5 años de edad, dependiendo de la solidez del cráneo. Esencialmente no hay riesgos de dañar el nervio facial y si el paciente alguna vez en la vida decide quitarse el implante, el aparato puede ser removido sin ninguna séquela posterior.

¿Quiénes son los especialistas involucrados en el cuidado de mi hijo?

Es crucial que los padres de los niños tengan completo entendimiento del proceso de evaluación. Los padres al inicio se pueden sentir abrumados y puede que no entiendan completamente lo que sucederá y quien vera a su hijo con Microtia en los primeros años.

Abajo se le brinda una lista de especialista como una guía para los padres de estos niños con Microtia. Siempre haga preguntas. Recuerde, ¡por eso estamos aquí!

Ginecologia/Obstreticia

Las deformidades de la oreja usualmente son primero notadas por el Ginecobstreta durante el nacimiento. Algunas veces las anormalidades de la oreja no son tan obvias y pueden ser encontradas por una enfermera o un medico luego del nacimiento. Recuerde que el Ginecobstreta tiene las responsabilidades de asegurarse que la madre tenga los cuidados luego del nacimiento.

Neonatologo / Enfermera de Neonato

La mayor parte del tiempo, el recién nacido con Microtia pasara directo a la enfermera de neonato. Esto es donde el pediatra usualmente los ve por primera vez. Si ahí hay otras preocupaciones, el recién nacido debe ser ingresado a la Unidad de Cuidados Intensivos donde el neonatología realizara las evaluaciones.

Genetista

Algunas veces se consulta a un especialista en Genética Clínica. Este tipo de doctor es usualmente un pediatra con entrenamiento especial en genética clínica y enfermedades hereditarias. Este doctor hará una historia familiar completa y te ayudara a encontrar incidencias y posibilidades de que pueda tener otro hijo con Microtia, etc…

Pediatra / Medico Familiar

Esto es probablemente el medico mas importante que va a velar por el cuidado de su hijo. En otras palabras, todos los especialistas deberán enviar sus evaluaciones al pediatra o medico familiar de su hijo para que él/ella este informada de todas las recomendaciones.

Cirujano de Microtia (Cirujano de Reconstrucción de Oreja)

Aunque algunos piensan que este medico no tiene que involucrarse hasta el momento de la reconstrucción, yo creo firmemente que este especialista debería involucrarse desde el inicio. Hay muchas inseguridades y preguntas que los padres tienen sobre la reconstrucción de su hijo, que la interacción temprana es muy importante. Esto también le da a los padres el tiempo para buscar diferentes opiniones y sentirse cómodos con el futuro cirujano de su hijo.

Otorrinolaringologo (Oído, Nariz y Garganta o ONG)

Hay diferentes tipos de Otorrinolaringolos al que tu hijo puede ser referido: 1) Otorrinolaringologo General 2) Otorrinolariglogo Pediátrico 3) Neuro-otologista. Todos estos doctores tienen un entrenamiento similar, sin embargo ellos escogen la rama en las diferentes subespecialidades. Estos Otorrinolaringolos serán los que hagan las evaluaciones auditivas y la reporten al medico familiar o pediatra de tu hijo. Los doctores que evaluaran cual es la mejor cirugía, ya sea BAHA (Asistente Auditivo con Anclamiento Oseo) o la cirugía por la Atresia (abrir el canal auditivo) serán el Neuro-otologista o el Otorrinolaringolo Pediatra.

Audióloga

Este especialista de la audición son usualmente parte de la oficina de los Otorrinolaringolos, sin enbargo algunos son completamente independientes. Ellos realizan pruebas auditivas y también están involucrados de cerca con los asistentes auditivos, etc…

¿Tengo opciones si mi hijo tiene resultados no satisfactorios?

Nosotros vemos niños de todo el mundo que se presentan en nuestro centro por primera vez para consultar sobre resultados no satisfactorios. La mayoría de ellos han tenido múltiples cirugías y se dieron cuenta que deberían detenerse y pedir otra opinión.

Desafortunadamente, la mayoría de estos niños tienen demasiado tejido cicatrizal para ayudarlos con una cirugía de revisión. En vez de poner a estos niños por mas cirugías, educamos a las familias sobre el uso de una prótesis de oreja. Nuestros sentimiento han sido que la prótesis de oreja se deja como el ultimo recurso. Si un niño se presenta a nuestra oficina por primera vez y notamos que él/ella están avergonzados de mostrar la oreja que ha sido operada en algún lado, es extremadamente importante demostrarles que aun hay opciones. Si pudieran tener algo que los hiciera ver casi como una oreja normal, la mayoría de ellos escogerían esta opción.

Es muy importante invertir todo el tiempo necesario con los niños y sus padres para educarlos sobre las opciones quirúrgicas positivas y negativas. Hasta ese momento los padres sentirán que ellos han hecho todo lo necesario antes de exponer a su hijo con Microtia a otra cirugía.

El Dr. Bonilla comprende la importancia de la comunicación. Todos los pacientes del Dr. Bonilla tienen acceso a él a su teléfono a cualquier hora.