Qué decirle a su familia
Explicar la microtia a sus seres queridos es una de las conversaciones más difíciles, especialmente antes de sentir que usted mismo la comprende por completo. Esta guía le ofrece las palabras, organizadas según la persona con quien hable.
Qué decirle a su familia sobre la microtia
Una guía para padres de Dr. Bonilla Microtia – Congenital Ear Institute · microtia.net · (210) 477-3277
Qué decirles a los abuelos
Los abuelos suelen tener tres reacciones: preocupación por el bebé, culpa ante la posibilidad de que sea genético y ansiedad sobre qué decirles a sus propios amigos. Este texto aborda las tres.
"[Nombre del bebé] nació con una afección llamada microtia: significa que una oreja no se desarrolló por completo durante el embarazo. La oreja externa es más pequeña o tiene una forma distinta de la habitual.
Lo importante es saber que esto no es genético y no es culpa de nadie: ocurre al azar, en una etapa muy temprana del embarazo, y no hay nada que nadie pudiera haber hecho de otra manera.
Otro punto realmente importante: [él/ella] puede oír. El oído interno, la parte que realmente procesa el sonido, casi con certeza funciona con normalidad. La pérdida auditiva se debe a que el conducto auditivo no se formó, no a un daño nervioso. Esa es una gran diferencia y significa que la audición puede atenderse de inmediato.
Cuando [él/ella] tenga alrededor de 6 a 9 años, un cirujano reconstruirá la oreja con cartílago de sus propias costillas. El resultado es una oreja real y natural, no una prótesis ni una imitación. Es su propio tejido. Ya estamos en contacto con un especialista que trata exclusivamente esta afección y tenemos un plan claro.
Ahora mismo solo necesitamos calma y apoyo, no investigaciones ni sugerencias de alternativas. Tenemos un plan, tenemos un médico y todo va a estar bien."
No. La microtia casi nunca es hereditaria. Es un evento aleatorio que ocurre una sola vez durante el desarrollo fetal temprano. No está en la genética familiar.
Sí. Esta es una afección que se puede tratar por completo. Miles de niños han pasado por una reconstrucción y llevan vidas completamente normales. La cirugía produce una oreja de aspecto natural a partir del tejido del propio niño.
Puede decir: "Nuestro nieto nació con una afección llamada microtia: una oreja no se formó por completo. Se puede tratar muy bien y la familia cuenta con un excelente especialista y un plan claro." Eso es todo lo que los demás necesitan saber.
Sí. Lo que más ayuda es no sugerir tratamientos alternativos, no buscar estadísticas alarmantes en Google y brindar una presencia tranquila y constante. Confíe en los padres y en el especialista que han elegido.
Qué decirle a un niño pequeño sobre su nuevo hermano
Los niños pequeños no necesitan una explicación médica: necesitan palabras sencillas y concretas que correspondan a lo que pueden ver y la tranquilidad de saber que el bebé está bien. La clave es normalizarlo antes de que tengan motivos para pensar que es algo alarmante.
"¿Ve que la oreja de [nombre del bebé] se ve un poco diferente de este lado? Así es como [él/ella] nació.
El cuerpo de cada persona es un poco diferente. ¿Sabe que algunas personas tienen el cabello rizado y otras lo tienen liso? Pues la oreja de [nombre del bebé] creció con su propia forma especial.
[Él/Ella] puede oírle de todos modos, así que no deje de hablarle y cantarle, porque a [él/ella] le encanta.
Cuando [él/ella] sea mayor, probablemente cuando tenga más o menos la edad que usted tiene ahora, un médico ayudará a construir la oreja para que se vea igual que la otra. El médico usa un tipo especial de material del interior de su cuerpo para hacerla. Es genial, ¿verdad?
Hasta entonces, [nombre del bebé] es un bebé perfecto y sano y tiene la suerte de tenerle como [hermano/hermana]."
No, al bebé no le duele nada la oreja. Solo se ve diferente.
Así es como [él/ella] creció. Algunas personas nacen con ojos diferentes o con manos diferentes; [nombre del bebé] nació con una oreja diferente.
¡Sí! Cuando [él/ella] sea más grande, un médico hará que la oreja se vea igual que la otra.
Puede decir simplemente: "Mi [hermanito/hermanita] nació con una oreja diferente." Eso es todo lo que necesita decir.
Qué decirle a un hermano mayor o adolescente
Los niños mayores pueden comprender lo que realmente sucede; de hecho, se sienten más seguros cuando tienen el panorama completo que cuando reciben una versión simplificada. El desafío también es prepararlos para responder a las preguntas de sus propios amigos, compañeros de clase y contactos en las redes sociales.
"[Nombre del bebé] nació con algo llamado microtia. Significa que una de sus orejas no se desarrolló por completo: la oreja externa es más pequeña y tiene una forma diferente.
Algunas cosas que realmente dan mucha tranquilidad: Su oído interno casi con certeza funciona bien. La pérdida auditiva se debe a que el conducto auditivo no se formó, no a un daño nervioso, lo que significa que puede atenderse de inmediato con un pequeño dispositivo auditivo que [él/ella] lleva en una banda alrededor de la cabeza. Y cuando [él/ella] tenga alrededor de 6 a 9 años, un cirujano puede reconstruir la oreja con cartílago de sus propias costillas. Se convierte en una oreja real y permanente, no en una imitación.
Esto no es genético: no afectará a los hijos que usted tenga algún día, no está en nuestra familia y no es culpa de nadie.
Cuando sus amigos pregunten, y lo harán, puede contarles tanto o tan poco como quiera. No le debe una explicación a nadie. Pero si quiere decir algo, la versión breve es: '[Él/Ella] nació con una afección llamada microtia, se puede tratar y [él/ella] va a estar bien.'"
Eso depende de usted y de sus padres. Algunas familias lo comparten abiertamente; otras prefieren la privacidad. No hay una respuesta correcta: simplemente decídanlo primero juntos, en familia.
Puede ignorarlo, bloquear o responder: "Es una afección que se puede tratar; mi hermano está muy bien." También puede contárselo a uno de sus padres y dejar que se encargue.
Está perfectamente bien decir: "Yo también sigo aprendiendo sobre esto" o "es complejo, pero, en pocas palabras, se puede tratar." No tiene que ser un experto.
Qué decirle al docente de su hijo
Los docentes no necesitan detalles médicos: necesitan orientación práctica sobre a qué prestar atención, qué decirles a los compañeros de clase y qué no hacer. Esta sección también se puede compartir directamente con la escuela como una nota impresa.
"Estimado/a [nombre del docente]:
Quería informarle de que [nombre del niño] nació con una afección llamada microtia: una de sus orejas no se desarrolló por completo. Notará que su oreja [derecha/izquierda] se ve diferente de la otra.
Para el aula, las indicaciones prácticas más importantes:
[Si corresponde:] [Nombre del niño] usa un dispositivo auditivo en el lado [derecho/izquierdo]. Por favor, ubíquelo de modo que el oído con el que oye mejor quede orientado hacia el aula. Si nota que no capta las instrucciones o que gira la cabeza, un simple cambio de posición suele resolverlo.
Si los compañeros de clase preguntan por su oreja, la respuesta más sencilla y adecuada es: "El cuerpo de cada persona es un poco diferente; la oreja de [nombre del niño] simplemente creció con una forma diferente." No necesita dar más detalles y agradeceríamos que no llamara la atención sobre ello frente a la clase.
[Nombre del niño] sabe lo que ocurre con su oreja y se siente cómodo con ella. [Él/Ella] no necesita que se le trate de forma diferente; [él/ella] es un niño como los demás en todos los otros aspectos.
No dude en ponerse en contacto si tiene preguntas. Gracias por todo lo que hace."
Una hoja para cualquier persona que pregunte
Este resumen de una página incluye todo lo que la mayoría de las personas necesita saber. Imprímalo, envíelo por correo electrónico o por mensaje de texto. No tiene que explicar la microtia en persona cada vez.
Comprender la microtia: una guía para familiares y amigos
Preparado por los padres de [nombre del niño] · En colaboración con Dr. Bonilla Microtia – Congenital Ear Institute
¿Qué es la microtia?
La microtia es una afección presente desde el nacimiento en la que la oreja externa no se desarrolló por completo. La palabra significa "oreja pequeña" en latín. Se presenta en aproximadamente 1 de cada 6 000–12 000 nacimientos y no es causada por nada que los padres hayan hecho o dejado de hacer durante el embarazo.
¿Puede oír el bebé o el niño?
En la mayoría de los casos, sí: el oído interno, que procesa el sonido, por lo general está intacto y funciona con normalidad. La pérdida auditiva asociada a la microtia es causada por la ausencia del conducto auditivo, no por un daño nervioso. Esto se llama pérdida auditiva conductiva y puede atenderse con un pequeño dispositivo auditivo de conducción ósea con banda blanda, desde la primera infancia si es necesario.
¿En qué consiste el tratamiento?
- Un dispositivo auditivo de anclaje óseo (BAHA con banda blanda) puede adaptarse desde el mes de edad y proporciona apoyo auditivo inmediato, sin necesidad de cirugía.
- La cirugía de reconstrucción de la oreja suele realizarse entre los 6 y los 9 años. Un cirujano usa cartílago de las propias costillas del niño para construir una oreja completa y natural que crece con el niño de por vida.
- El resultado es una oreja permanente y real hecha con el tejido del propio niño, no una prótesis ni un implante.
- La reconstrucción de la microtia se clasifica como cirugía reconstructiva médicamente necesaria y muchos planes de seguro ofrecen cobertura cuando se documenta adecuadamente.
¿Es genético? ¿Volverá a ocurrir?
La microtia no es hereditaria en la gran mayoría de los casos. Es causada por una variación aleatoria que ocurre una sola vez durante una etapa muy temprana del desarrollo fetal. No se conoce ninguna mutación genética responsable en la mayoría de los casos y no indica un riesgo elevado para futuros hijos o nietos.
¿Qué necesita la familia de usted?
- Apoyo tranquilo y constante, no alarma ni preocupación excesiva.
- Confianza en que la familia ha encontrado una excelente atención especializada y tiene un plan claro.
- Un trato normal con el niño: es un niño como los demás en todos los aspectos, excepto por la apariencia de una oreja.
- Si no sabe qué decir: "La microtia se puede tratar muy bien y cuentan con un excelente médico" lo expresa perfectamente.
¿Preguntas?
[Información de contacto del especialista de la familia]
Lecturas adicionales
Cuanto mejor lo comprenda, con más confianza podrá explicárselo a los demás. El resto de este sitio aborda todos los aspectos del diagnóstico, el tratamiento y el proceso; comparta cualquier página que le resulte útil.