Equipo de atención de microtia

Un anestesiólogo pediátrico no es simplemente un anestesiólogo que trabaja con niños: es un especialista que ha dedicado su formación exclusivamente a las particularidades de la fisiología, la farmacología y las necesidades de seguridad de los pacientes pequeños. Los niños no son adultos pequeños. Sus vías respiratorias, respuestas cardiovasculares, tasas metabólicas y tolerancia a los medicamentos son fundamentalmente diferentes de las de los adultos, y administrar anestesia de forma segura a un niño requiere un conjunto de habilidades específicas y especializadas.

El Dr. Bonilla trabaja exclusivamente con anestesiólogos pediátricos con certificación de la junta de especialidad correspondiente en cada reconstrucción por microtia. Esto no es negociable. La precisión y la duración de la cirugía de reconstrucción de la oreja exigen un especialista en anestesia que comprenda cómo mantener la seguridad, la comodidad y la estabilidad de un niño durante todo el procedimiento, desde la inducción hasta la recuperación.

Para las familias, saber que un anestesiólogo dedicado a la pediatría forma parte del equipo quirúrgico de su hijo significa, por encima de todo, una cosa: la seguridad y la comodidad de su hijo durante toda la cirugía están en manos de un especialista cuya formación completa se centra precisamente en eso, no solo durante la reconstrucción en sí.

Para la mayoría de las familias, la historia comienza con su pediatra o médico de familia, a menudo en una prueba de detección auditiva neonatal o en una de las primeras consultas de control del niño sano, cuando la apariencia de la oreja lleva por primera vez a examinarla más de cerca. Es posible que su médico de atención primaria no conozca a fondo la microtia (es una afección poco frecuente), pero su función en los primeros días es esencial: coordinar las derivaciones médicas a los especialistas adecuados con rapidez y en el orden correcto.

El pediatra sigue desempeñando una función central durante todo el desarrollo de su hijo. Supervisa su salud general, trata las enfermedades que podrían afectar el momento de la cirugía y ayuda a mantener una comunicación fluida entre los especialistas. Antes de cualquier etapa quirúrgica, su hijo necesitará la autorización preoperatoria de su pediatra.

Si su pediatra parece no estar familiarizado con la microtia o no está seguro de a quién derivarle, es completamente normal. Muchos han visto pocos casos de microtia o ninguno en su práctica. Por lo general, el consultorio de su cirujano especializado en microtia puede orientarle sobre el proceso de derivación médica y ponerle en contacto con los siguientes especialistas adecuados.

Un otorrinolaringólogo pediátrico, conocido comúnmente como especialista ORL pediátrico, es un médico que ha completado una formación especializada en afecciones del oído, la nariz y la garganta de los niños después de la carrera de medicina y la residencia. En el contexto de la microtia, el otorrinolaringólogo aporta un profundo conocimiento de la anatomía de la oreja y el oído, la mecánica de la audición y las afecciones que afectan al oído externo y medio.

Muchas familias acuden a un otorrinolaringólogo pediátrico al principio del proceso para una evaluación exhaustiva de la estructura de la oreja y el oído, que incluye estudios de imagen (por lo general, una tomografía computarizada de los conductos auditivos y del oído medio) que ayudan a determinar si las estructuras necesarias para una posible cirugía de atresiaplastia están presentes y bien formadas. El otorrinolaringólogo trabaja junto al cirujano especializado en microtia, no en su lugar. Cada especialista se encarga de una parte distinta del conjunto.

En algunos casos, el otorrinolaringólogo pediátrico y el neurotólogo o cirujano del conducto auditivo (especialista n.º 8, más abajo) serán la misma persona. En otros casos, son médicos distintos de la misma institución o de la red de derivación médica.

Todos los niños con microtia tienen algún grado de pérdida auditiva en el lado afectado. El audiólogo es el especialista que mide exactamente su magnitud, realiza un seguimiento a lo largo del tiempo y adapta dispositivos auditivos cuando están indicados. Esta es una de las relaciones más importantes en los primeros años de vida de su hijo: la audición es fundamental para el desarrollo del lenguaje, y el audiólogo es el experto que garantiza que se proteja el acceso de su hijo al sonido.

La mayoría de los niños con microtia unilateral tienen un oído interno completamente normal en el lado afectado. La pérdida auditiva es conductiva, causada por la ausencia de un conducto auditivo externo, y no neurosensorial (relacionada con el nervio). Esto significa que el nervio auditivo está intacto y funciona. Los audiólogos utilizan pruebas adecuadas para cada edad: pruebas de detección auditiva neonatal, pruebas de respuesta auditiva del tronco encefálico (ABR) para lactantes y audiometría conductual a medida que los niños crecen.

Para los niños que pueden beneficiarse de la amplificación, el audiólogo adapta dispositivos auditivos de conducción ósea con banda blanda BAHA (sigla en inglés de dispositivo auditivo de anclaje óseo) que transmiten el sonido a través del cráneo directamente al oído interno. Para los niños con microtia bilateral y atresia aural, se debe adaptar un dispositivo auditivo de conducción ósea con banda blanda dentro de los primeros dos meses después del nacimiento. Para los demás niños, el audiólogo determina si la amplificación está indicada y el momento adecuado.

Un especialista en habla y lenguaje supervisa el desarrollo del lenguaje de su hijo e interviene de forma temprana si aparecen retrasos. Este especialista es especialmente importante para los niños con microtia bilateral, en quienes la pérdida auditiva afecta a ambos lados y el riesgo de retraso del lenguaje es mayor. En los casos unilaterales, la mayoría de los niños desarrolla el habla de forma completamente normal, pero el seguimiento sigue siendo una valiosa medida de protección, especialmente en los primeros años.

La pérdida auditiva asociada a la microtia es un problema mecánico, de conducción, no cognitivo; sin embargo, cualquier grado de reducción de los estímulos sonoros en los primeros años puede afectar sutilmente la velocidad de adquisición del lenguaje. Un especialista en habla identifica estos patrones de forma temprana, cuando la intervención es más eficaz.

Si su hijo está alcanzando todos los hitos del lenguaje y del habla, las consultas pueden ser breves y poco frecuentes: más puntos de control que terapia continua. Si se detectan retrasos, una terapia estructurada del lenguaje puede marcar una diferencia considerable. El audiólogo y el especialista en habla trabajan en estrecha colaboración y comparten información sobre el desarrollo auditivo y del lenguaje de su hijo.

La mayoría de los casos de microtia son aislados y no son hereditarios. Pero para las familias que desean comprender si existe un componente genético en la afección de su hijo, o que están planificando futuros embarazos y desean comprender el riesgo de recurrencia, un médico genetista proporciona la información más completa y actualizada.

Un genetista revisará sus antecedentes familiares, examinará a su hijo para detectar cualquier característica adicional que pueda sugerir un síndrome más amplio y podría solicitar pruebas genéticas. En la microtia aislada no asociada a un síndrome, la probabilidad de que un futuro hijo presente la afección suele ser baja. Una consulta de genética puede proporcionar una evaluación más individualizada, porque el riesgo varía según los antecedentes familiares y si se puede identificar una variante genética específica.

Para las familias en las que la microtia está asociada a un síndrome conocido, como el síndrome de Treacher Collins, el de Goldenhar (microsomía hemifacial) o el síndrome CHARGE, el genetista adquiere una función más central, al ayudar a interpretar los hallazgos y coordinarse con otros especialistas que participan en la atención de esas afecciones.

Un neurotólogo es un otorrinolaringólogo con formación adicional de subespecialización en enfermedades del oído interno, el hueso temporal y la base del cráneo. El neurotólogo más relevante para las familias de niños con microtia es el cirujano del conducto auditivo: el especialista que realiza la atresiaplastia, la intervención quirúrgica para crear o abrir un conducto auditivo ausente debido a atresia o gravemente estrechado debido a estenosis.

La atresiaplastia no es apropiada para todos los niños con microtia. La decisión de realizarla depende de la anatomía del oído medio observada en la tomografía computarizada, la calidad de las estructuras auditivas y una evaluación cuidadosa de los riesgos y los posibles beneficios. El cirujano del conducto auditivo trabaja en estrecha coordinación con el cirujano especializado en microtia para garantizar que, si se realiza la atresiaplastia, el momento elegido no entre en conflicto con la reconstrucción de la oreja ni la comprometa.

El orden de los procedimientos es muy importante. En la mayoría de los casos, la cirugía de reconstrucción de la oreja se completa, o al menos se realizan las primeras etapas fundamentales, antes de considerar la atresiaplastia. Abrir el conducto auditivo en una zona donde el cirujano especializado en microtia necesita tejido sano y sin alteraciones puede crear complicaciones para la reconstrucción. Su cirujano especializado en microtia orientará esta conversación y el momento adecuado.