Lo que me han enseñado 30 años de cirugía de microtia

Hace treinta años, realicé mi primera reconstrucción de microtia en un niño de siete años del sur de Texas. Recuerdo que me llamó la atención lo quieto que estaba en la sala preoperatoria: no estaba asustado, exactamente, sino atento a todo. Tenía esa quietud particular que desarrollan los niños cuando han pasado años notando cómo los miran los demás. Su madre le sostenía la mano y me miraba de una manera que llegaría a reconocer muchos miles de veces: con una esperanza tan cuidadosamente dosificada que se había vuelto casi indistinguible de la preocupación.

No dormí bien la noche anterior a aquel primer caso. Tenía la formación necesaria. Me había preparado. Pero la formación y la preparación son cosas distintas del conocimiento profundo, y en ese momento aún no conocía esta operación como la conozco ahora: de la manera en que las manos de un cirujano terminan por conocer un procedimiento, no como una secuencia de pasos, sino como algo más parecido a una conversación con el tejido, con la anatomía, con la biología particular de cada niño.

He pensado en aquel niño muchas veces a lo largo de los años. Pienso en él cuando conozco a familias que llegan con esa misma esperanza cautelosa. Pienso en él cuando me preguntan, y me lo preguntan con bastante frecuencia, por qué elegí centrarme exclusivamente en la microtia cuando podría haber tenido una práctica quirúrgica más amplia. La respuesta sincera es que no estoy del todo seguro de haberla elegido yo tanto como ella me eligió a mí. Pero nunca, ni una sola vez, lo he cuestionado.

Esto es parte de lo que me han enseñado treinta años.

La realidad técnica de la reconstrucción de la oreja

La reconstrucción de la oreja con cartílago costal es uno de los procedimientos técnicamente más exigentes de toda la cirugía reconstructiva. No lo digo para impresionarle, sino porque creo que las familias merecen comprender lo que le están pidiendo a un cirujano cuando acuden a una consulta y lo que merecen esperar a cambio.

La oreja es una escultura tridimensional de extraordinaria complejidad. Es una estructura con relieves y depresiones, sombras y sutiles asimetrías que, cuando están bien logrados, el ojo humano percibe como totalmente naturales. Cuando no están del todo bien, algo en el cerebro registra la diferencia, aunque quien observa no pueda expresarla con palabras. Los seres humanos somos extraordinariamente sensibles a los rostros y a sus rasgos. Nos damos cuenta, incluso sin intentarlo.

Aprender a tallar el cartílago costal para crear una estructura que imite esa complejidad me llevó años. No meses, sino años. No voy a fingir lo contrario. En aquellos primeros años, era competente. Al cabo de una década, había mejorado considerablemente. Ahora, después de tres décadas, me encuentro haciendo cosas con el armazón auricular de cartílago que no habría podido hacer hace veinte años: perfeccionamientos de los detalles, formas de trabajar el borde del hélix y el antihélix que solo se vuelven posibles una vez que las manos han repetido lo suficiente para moverse con algo cercano a la certeza.

No hay atajos para adquirir ese tipo de experiencia. El volumen de casos importa considerablemente en la cirugía de microtia. El perfeccionamiento técnico que surge de una práctica exclusiva, con un gran volumen de casos de un solo procedimiento, se desarrolla a lo largo de muchos años de repetición concentrada: algo que las familias merecen comprender al evaluar la experiencia quirúrgica.

A lo largo de treinta años, también he visto evolucionar este campo. He participado en conversaciones sobre los armazones auriculares sintéticos frente al cartílago costal, sobre los abordajes por etapas frente a los de una sola etapa y sobre el papel de las tecnologías de diagnóstico por imágenes más recientes en la planificación quirúrgica. He cambiado de opinión sobre algunas cosas. He visto cómo técnicas de las que estaba orgulloso quedaban superadas por otras mejores. Ese proceso de estar dispuesto a mejorar es, creo, tan importante como cualquier habilidad técnica individual. La certeza puede ser peligrosa en medicina. Procuro mantener mis abordajes con la firmeza suficiente para ejecutarlos bien y con la flexibilidad suficiente para abandonarlos cuando aparece algo mejor.

Lo que las familias siempre preguntan

En treinta años, las preguntas que hacen las familias en las consultas se han mantenido notablemente constantes. La más común, formulada de alguna manera casi siempre, es: «¿Se verá real?».

Entiendo por qué esa pregunta surge primero. Pero he aprendido que rara vez es la pregunta más profunda. La verdadera pregunta, la que está detrás, suele ser algo más parecido a esto: «¿Mi hijo estará bien? ¿Los demás niños lo notarán? ¿Esto eliminará aquello que lo hace diferente de una manera que le causa dolor?».

Intento responder ambas preguntas, porque creo que ambas merecen respuestas.

A la primera: sí, en manos de un cirujano con suficiente experiencia, la reconstrucción con cartílago costal puede producir una oreja de apariencia notablemente natural, una que una persona desconocida, a unos pocos pies de distancia, no identificaría como reconstruida. Eso no es una garantía de perfección. Las orejas, tanto las naturales como las reconstruidas, son estructuras imperfectas. Pero la naturalidad, la cualidad de percibirse como una oreja, de no llamar la atención sobre sí misma, es el objetivo constante, y en manos experimentadas se puede lograr de manera fiable.

A la segunda: les digo a las familias que la cirugía cambia algo real, pero que no es toda la respuesta. Los niños que han recibido un trato hiriente por una diferencia visible no olvidan sin más esa experiencia cuando se retiran los vendajes. La reconstrucción les da algo que antes no tenían: la posibilidad de decidir cuán visible es su diferencia, una mayor libertad en su manera de desenvolverse en el mundo. Pero siguen necesitando que los adultos que los rodean tomen en serio lo que han vivido, y siguen necesitando tiempo.

Preguntas que las familias a veces dudan en hacer

Es más difícil escribir sobre estas preguntas, pero creo que son importantes.

Muchos padres llegan con un sentimiento de culpa que nunca han expresado en voz alta. Se preguntan si hicieron algo durante el embarazo que causó la microtia. Se preguntan si hubo alguna señal genética que no detectaron, algún suplemento que deberían haber tomado, algún momento de exposición a algo que influyó. Esta culpa casi no tiene fundamento: en la inmensa mayoría de los casos de microtia no hay una causa identificable, y lo que sugieren las investigaciones implica una interacción compleja de factores que escapan por completo al control de cualquier padre o madre. Pero saberlo intelectualmente no siempre libera a una persona de sentirlo emocionalmente.

Intento dar cabida a esas preguntas. No porque tenga respuestas perfectas, pues no las tengo, sino porque llevar durante años una pregunta sin formular es una carga en sí misma, y el consultorio es uno de los pocos lugares donde es apropiado dejarla.

A veces, los padres también temen preguntar si su hijo realmente quiere la cirugía. Aquí interviene un instinto parental complejo: el deseo de hacer algo respecto de aquello que causa dolor a su hijo, junto con el temor de proyectar ese deseo en un niño que quizá esté afrontando su diferencia con más serenidad que su padre o su madre. Mi firme convicción, desarrollada a lo largo de muchos años y muchas conversaciones con pacientes tanto antes como mucho después de la cirugía, es que, cuando sea posible, los niños deberían tener la edad suficiente para participar de verdad en esta decisión.

Eso significa que, por lo general, prefiero operar cuando los niños tienen más de cinco o seis años, cuando el cartílago costal ha crecido lo suficiente para poder obtenerlo y cuando el niño puede comprender, de una manera adecuada para su edad, qué le está sucediendo y por qué. Esperar exige paciencia a las familias que, comprensiblemente, están deseosas de avanzar. Pero un niño que ha participado en esta decisión, que llega tras haberlo pensado, haber hecho sus propias preguntas y, en cierto sentido, haber asumido el resultado como algo que deseaba, se recupera de manera diferente a uno que simplemente vivió una intervención cuando era demasiado pequeño para comprenderla.

Esa diferencia importa.

Cuando se retiran los vendajes

He estado presente en miles de ocasiones en que los pacientes ven el resultado por primera vez: el momento en que, después de retirar los vendajes, un niño o adolescente se mira por primera vez en un espejo. No creo que llegue a acostumbrarme del todo, y no estoy seguro de querer hacerlo.

No siempre es como usted podría imaginar. A veces hay una alegría inmediata y sin complicaciones: un niño al que se le dibuja una gran sonrisa y luego levanta la mano para tocar la nueva oreja con mucha suavidad, como si comprobara que es real. A veces hay lágrimas, del niño, de su padre o madre, o de ambos. A veces hay una mirada larga, silenciosa y seria: un niño mayor o un adolescente que se observa con una expresión imposible de interpretar desde fuera.

Lo que he notado, en todas esas reacciones diferentes, es que el momento casi siempre es privado en algún sentido esencial, incluso cuando la sala está llena de familiares. Algo está sucediendo entre el niño y su propio reflejo que no es del todo accesible para nadie más. Con los años, he aprendido a intentar no intervenir.

Hace años tuve una paciente, una niña de doce años que había pasado un año difícil en sus relaciones sociales y que llegó a la cirugía con una actitud casi deliberadamente práctica ante todo aquello. No iba a permitir que ninguno de nosotros la viera vulnerable al respecto. Después de que le retiraron los vendajes, se miró en el espejo durante mucho tiempo sin decir nada. Entonces dijo, en voz muy baja, sin dirigirse a nadie en particular: «Parece mía».

No «parece una oreja». No «se ve bien». Parece mía.

Sigo pensando que esa es la descripción más precisa que he oído de lo que logra una reconstrucción exitosa. No que le hayamos dado una oreja a un niño, sino que le hemos dado una que le pertenece.

Lo que sigo aprendiendo

A veces me preguntan si, después de treinta años, queda algo por aprender en este trabajo. La respuesta sincera es que siento que cada año comprendo la cirugía con mayor profundidad y que, cuanto más profundamente la comprendo, más noto la distancia entre donde estoy y adonde todavía es posible llegar.

Sigo perfeccionando mi forma de trabajar el borde del hélix, el borde externo de la oreja, que es uno de los aspectos más visibles y técnicamente más exigentes de la reconstrucción. Sigo aprendiendo cosas sobre cómo se comporta el cartílago con el tiempo, sobre los cambios sutiles a largo plazo que afectan los resultados finales de formas que solo pueden apreciarse si se da seguimiento a los pacientes durante décadas. Sigo pensando en qué pacientes son candidatos ideales para cada abordaje quirúrgico, y sospecho que seguiré pensando en ello durante el resto de mi carrera.

También sigo aprendiendo de mis pacientes de maneras que no tienen nada que ver con la técnica. Una adolescente a la que operé hace unos años me envió un mensaje para contarme que había empezado a colaborar como voluntaria en un grupo de apoyo para familias de niños con microtia: que su propia experiencia la había llevado a querer ayudar a otras familias a sentirse menos solas en los primeros días después del diagnóstico. Un joven al que operé cuando era niño ahora estudia medicina. No cuento estas historias para atribuirme ningún mérito. Estas personas habrían llegado a ser quienes son independientemente de mi contribución. Pero hay algo que sucede cuando se ejerce durante el tiempo suficiente: se llega a ver la larga trayectoria de lo que las personas hacen con sus vidas, y eso enseña humildad de una manera realmente difícil de describir.

Por qué nunca he considerado dedicarme a otra cosa

La microtia es una afección poco frecuente. El número de niños que nacen con ella cada año es pequeño, y muchos de ellos nunca llegarán a un especialista. Las familias que sí llegan hasta aquí, a este consultorio, a esta práctica, a menudo han recorrido un largo camino antes de sentarse a la mesa de consulta. Muchas han recibido información contradictoria de distintos médicos. Muchas han pasado años investigando, preocupándose, teniendo esperanza y haciéndose preguntas. Muchas han hecho todo eso mientras se esforzaban al máximo por ayudar a su hijo a sentirse normal, amado y completo, sin saber qué les deparaba el futuro.

Cuando se sientan frente a mí, lo que más necesitan es una evaluación honesta de las características anatómicas de su hijo, de lo que la cirugía puede lograr de manera realista y de lo que implicará la recuperación. Vengo de una familia de médicos, y de lo que más se hablaba nunca era de la autopromoción, sino del trabajo en sí y de si ese trabajo podría resistir el escrutinio honesto del tiempo. La técnica se sostiene a lo largo de décadas de resultados, o no lo hace. En el caso de la reconstrucción con cartílago costal, los datos no son ambiguos: sigue siendo la técnica de referencia con la que se comparan todos los demás abordajes, practicada por la gran mayoría de los cirujanos de microtia del mundo porque los datos de resultados a largo plazo respaldan el tejido autólogo vivo como el material más duradero y biológicamente compatible disponible, y porque creo que las familias que se orientan en un entorno de información ruidoso y a veces persuasivo merecen saber que el peso de los resultados publicados a largo plazo sigue respaldando el cartílago costal como la referencia con la que se comparan otros abordajes.

Lo que necesitan es alguien que lleve haciendo esto el tiempo suficiente para ser sincero con ellas: sobre lo que la cirugía puede hacer y lo que no puede hacer, sobre las características anatómicas de su hijo en particular y lo que significan para el resultado, sobre el curso realista de la recuperación y las cosas que son verdaderamente inciertas.

Ese tipo de honestidad es algo que solo puedo ofrecer gracias al tiempo. Treinta años de operar, de acompañar a los pacientes durante su recuperación y hasta su vida adulta, de cometer errores y comprender por qué, de perfeccionar mi trabajo y dejar que el trabajo me perfeccione: toda esa experiencia acumulada está al servicio de poder sentarme frente a una familia y decirle algo verdadero. No algo tranquilizador. Algo verdadero.

Por eso nunca he considerado dedicarme a otra cosa. No porque la cirugía de microtia sea glamurosa, que no lo es, ni porque se vuelva más fácil con el tiempo, que no ocurre, no realmente, ni porque los casos sean sencillos. No es ninguna de esas cosas. Pero hay un sentido particular que se acumula en el trabajo realizado durante el tiempo suficiente, con el cuidado suficiente, al servicio de algo que de verdad importa a las personas a quienes se atiende. Encontré ese sentido aquí, en este ámbito poco común y específico de la cirugía reconstructiva, hace treinta años. Y desde entonces, cada año se ha vuelto más profundo.

Sigo pensando en aquel niño de siete años de mi primer caso. Espero que esté bien. Espero que lo que hicimos por él le haya dado algo útil: no solo una oreja, sino un poco más de libertad para desenvolverse en el mundo a su manera. Eso, al final, es todo lo que cualquiera de nosotros puede realmente aspirar a dar.